jueves, 1 de junio de 2017

INSTITUCIONALES_SINDROMEDEDOWN

RECURSOS INSTITUCIONALES (Instituciones con competencias autonómicas y/o estatales, centros de referencia o de recursos)
- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Prestaciones, servicios, información, protección de derechos y subvenciones para personas con discapacidad.


- Junta de Castilla y León. Servicios Sociales de Castilla y León.
Mejorar la calidad de vida, promocionar la igualdad de oportunidades y la accesibilidad en todos los entornos sociales y atender a las necesidades de las personas con discapacidad a lo largo de todo el ciclo vital.


- Down España.
Organización de referencia del Síndrome de Down en España e Iberoamérica.


- FEAPS: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
Se trata de una entidad de utilidad pública formada por organizaciones familiares que actúan como agentes del cambio social a la vez que imparten servicios.





- Asociación Española de Empleo con Apoyo.
Asociación que tiene como misión impulsar el desarrollo del Empleo con Apoyo para que cada vez más personas con discapacidad puedan acceder con éxito al mundo laboral integrado.


- Fundación Mapfre: Integración.
Programas que promueven una sociedad inclusiva en la que todas las personas tengan el mismo valor, asegurando la igualdad de oportunidades.


- Apadema.
Asociación para la promoción y atención a la persona con discapacidad intelectual.


- Confederación SALUD MENTAL España.
Entidad sin ánimo de lucro y de interés social. Mejora la calidad de vida de personas con enfermedad mental y sus familias.


- Federación SALUD MENTAL Castilla y León.
Entidad sin ánimo de lucro y de ámbito regional que agrupa desde 1993 a 11 asociaciones de la Comunidad Autónoma de Castilla y León y a sus 11 delegaciones en el medio rural.




- Observatorio estatal de la Discapacidad.
Instrumento técnico de la Administración General del Estado que se pone al servicio para las personas con discapacidad y el resto de ciudadanos para recopilar y sistematizar la información relacionada con este ámbito.

- INICO: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad.
Es un instituto formado por profesionales que realizan actividades de formación, investigación y asesoramiento en materia de discapacidad, encaminadas a potenciar, facilitar y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.



- Portal de Salud de la Junta de Castilla y León.
Información referente a derechos, prestaciones y ayudas públicas existentes de apoyo a la autonomía de las personas con alguna discapacidad.


- Fundació Catalana Síndrome de Down.
La Fundación atiende a toda la familia desde el diagnóstico prenatal y nacimiento del bebé hasta la edad adulta. Sus servicios se dirigen a personas con Síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales.


- CERMI: Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.
Plataforma de representación, defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad junto con sus familias.

- COCEMFE Castilla y León: Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Castilla y León.
Promueve la innovación a través de nuevas líneas de actuación para mejorar la atención integral ofrecida a las personas con discapacidad y sus familias en la comunidad de Castilla y León.


- Real Patronato sobre Discapacidad.
Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación e inserción social de las personas con discapacidad.


- FUNDOWN: Fundación de Síndrome de Down de la Región de Murcia.
Entidad sin ánimo de lucro que concibe la discapacidad como un colectivo con capacidad y derecho para ejercer el control sobre su propia vida.


- CRE Discapacidad y Dependencia. Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción  de la Autonomía Personal y la Atención a la Dependencia.
Impulsa la calidad de los Servicios Sociales para atender a las personas en situación de dependencia y sus familias.

INTERNACIONALES_SINDROMEDEDOWN

RECURSOS INTERNACIONALES EN LA MATERIA (Comunidad internacional, Unión Europea, recursos significativos en otros países):

- España e Iberoamérica: Fundación Iberoamericana de Síndrome de Down.
Entidad sin ánimo de lucro que promueve la asistencia e inclusión social de las personas con Síndrome de Down.


- APASIDO: Asociación Patagónica Síndrome de Down.
Asociación sin ánimo de lucro que promueve un armónico desarrollo de las personas con Síndrome de Down, buscando una inclusión plena.


- ASDRA: Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.
Asociación sin ánimo de lucro y de bien público formada por padres y madres de niños con Síndrome de Down. Trabajan desde la atención temprana, la educación y el trabajo.


- Down Syndrome International.
Organización mundial que trabaja para lograr mejorar la calidad de vida e integración de las personas con Síndrome de Down.






- Canadian Down Syndrome Society.
Organización canadiense que proporciona apoyo y ayuda a las personas con Síndrome de Down y sus familiares.


- FUNDADOWN Venezuela.
Asociación civil sin ánimo de lucro, dedicada a la promoción y atención de la salud de niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down.


- European Disability Forum.
El Foro Europeo de Discapacidad es una ONG independiente que representa los intereses de 80 millones de europeos con discapacidad. Se trata de una plataforma única que reúne organizaciones representativas de personas con discapacidad de toda Europa.


- SPSD: Sociedad Peruana de Síndrome de Down.
Asociación conformada por personas con Síndrome de Down  y sus familias, que trabajan con el fin de promover las condiciones que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

NORMATIVA_SINDROMEDEDOWN

Normativa y Legislación específica (Referencias legislativas a texto completo):

- Boletín Oficial del Estado
REAL DECRETO 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.


- Boletín Oficial del Estado
REAL DECRETO 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad.


- Boletín Oficial del Estado
RESOLUCIÓN de 14 de diciembre de 2006, de la Presidencia del Comisionado para el Mercado de Tabacos, por la que se publican los precios de venta al público de determinadas labores de tabaco en Expendedurías de Tabaco y Timbre del Área del Monopolio.


- Boletín Oficial del Estado
REAL DECRETO 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo.


- Boletín Oficial del Estado
Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

DIRECTORIOS_SINDROMEDEDOWN

DIRECTORIOS ESPECÍFICOS (Enlaces o referencias a organigramas, directorios, centros de recursos con dirección, tf, e-mail, web, etc.):

- Directorio de asociaciones de Síndrome de Down en Iberoamérica.
Conjunto de asociaciones dirigidas a personas con Síndrome de Down y sus familiares en Iberoamérica.


- Directorio de asociaciones de DOWN en España elaborado por “Mi hijo con síndrome de Down”.
Conjunto de asociaciones dirigidas a personas con Síndrome de Down y sus familiares en España.


- Directorio de FEAPS: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
Dirección, número de teléfono, fax, dirección web y e-mail de contacto.


- Directorio Fundación Gmp.
Dirección, número de teléfono, fax y e-mail de contacto.


- Directorio de FUNDOWN: Fundación de Síndrome de Down de la Región de Murcia.
Dirección, número de teléfono, fax y e-mail de contacto.

RECURSOS_SINDROMEDEDOWN

RECURSOS ESPECÍFICOS SIGNIFICATIVOS O DE INTERÉS (Dirección URL y breve descripción de su contenido):

- Fundación Síndrome de Down de Madrid.
Fundación que presta apoyo a las familias y personas con Síndrome de Down, fomentando la inclusión y la ayuda.


- Mi hijo con síndrome de down.
Acompañamiento y apoyo para los padres de niños/as con Síndrome de Down.


- Recursos, herramientas y más sobre el Síndrome de Down.
Blog que aporta numerosos recursos, entre los que podemos encontrar actividades y lecturas, para personas con Síndrome de Down.


- Diario de una chica con Síndrome de Down
Se trata de un blog escrito por una madre de una niña con Síndrome de Down en el que, a modo de diario, va contando y mostrando a los demás el progreso de su hija.



ENLACES_SINDROMEDEDOWN

ENLACES ESPECÍFICOS (Links o nodos de enlaces y recursos especialmente abundantes o significativos):

- Centro de Documentación y Recursos. DOWN España.
Enlace a través del cual se puede buscar por categorías cualquier tipo de información acerca de esta discapacidad.


- Recursos para padres. Mi hijo con Síndrome de Down.
En esta página se nos muestran numerosos enlaces de páginas que ofrecen actividades de refuerzo para el desarrollo educativo y el aprendizaje en diferentes áreas del niño.

DOCUMENTOS_SINDROMEDEDOWN

DOCUMENTOS DE INTERÉS A TEXTO COMPLETO (enlaces a documentación pdf, doc, ppt, etc.):

- Síndrome de Down: trisómico 21.
Se nos muestras las características que se producen por las alteraciones genéticas causadas por el cromosoma 21 así como pautas de acción educativa para las personas con esta discapacidad.


- Envejecimiento y Síndrome de Down. Una guía de salud y bienestar.
Desarrolla una visión general del envejecimiento en las personas con Síndrome de Down  así como sus afecciones frecuentes unido a su bienestar emocional.


- El método Padovan… ¿Es recomendable? Opinión de los expertos en atención temprana de DOWN en España.
El método Padovan se utiliza para mejorar el potencial de los niños con problemas de desarrollo pero, ¿es recomendable?


- Familias y Síndrome de Down. Apoyos y marcos de colaboración.
Necesidad de las familias de personas con Síndrome de Down y papel de los padres en la educación de estas personas.


- Planificación centrada en la persona. Cuestionario sobre metas personales.
Se trata de una relación realizada en el XII encuentro nacional de familias y IV encuentro nacional de hermanos, en el que se tratan temas como la vivienda y el trabajo entre otros.


- Apoyo para las familias en Educación Infantil.
Pautas para padres y profesores centradas en la intervención de atención temprana en personas con Síndrome de Down.



BIBLIOGRAFIA_SINDROMEDEDOWN

BIBLIOGRAFÍA ESPECÍFICA (Citas bibliográficas y enlaces a bibliografía relevante):

- Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down.
Recoge conocimientos actuales sobre los aspectos médicos del Síndrome de Down y trata aspectos psicopedagógicos que pueden tener interés práctico.


- Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual.
Revista multidisciplinar sobre la discapacidad intelectual y del desarrollo.


- Revista DOWN. DOWN España.
Revista de documentación e investigación acerca de las personas con Síndrome de Down.

OTROS_SINDROMEDEDOWN

OTROS RECURSOS NO RECOGIDOS EN EPÍGRAFES ANTERIORES (vídeos, seminarios, juegos, concursos, noticias, grupos y redes sociales, etc.):
VÍDEOS Y DOCUMENTALES

- “Un mundo lleno de oportunidades.” Vídeo a través del cual podemos ver cómo todos tenemos las mismas oportunidades ante diversas situaciones de la vida diaria.


- “Carta de una madre embarazada de un niño con Síndrome de Down.” Vídeo en el que podemos ver cómo reacciona una madre cuando le dan la noticia de que su niño tiene Síndrome de Down.





- “35.000 personas en España padecen síndrome de Down.” Se trata de un documental en el que podemos ver como miles de personas luchan cada día por lograr su integración y autonomía.


- “La historia de Jan”. Es un documental que pretende normalizar el Síndrome de Down. Ha sido grabado por los padres de Jan y recoge vivencias reales de él y su familia durante cinco años.


- “Crónicas: la vida en Down”. Se trata de un reportaje sobre la vida de las personas con Síndrome de Down. El reportaje cuenta con personas de todas las edades y muestra la integración que han logrado.



NOTICIAS

“Carlos, joven con Síndrome de Down, anima a seguir adelante porque la batalla perdida es la que se abandona".

Noticia de elPeriódico recuperado el 1 de junio de 2017.







“No sabemos nada sobre Síndrome de Down”. Un neurólogo pone en marcha un estudio para detectar biomarcadores que revelen el deterioro cognitivo de este colectivo.
Noticia de El País recuperado el 28 de mayo de 2017.